Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd

Kvinna med visir och munskydd tittar i munnen på en barnpatient. Hon har grå tröja och vita handskar.
Foto: Daniel Windre

Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd är ett nationellt center för sällsynta hälsotillstånd som kan medföra avvikande tand- och käkutveckling, nedsatt orofacial funktion och behov av omfattande behandling. Vi är en resurs för både barn och vuxna och är en tillgång för vårdgivare och patienter i hela landet.

Personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd har ofta ett omfattande och komplext behov på många nivåer. För det lilla barnet och dess närstående finns många utmaningar. Det kräver tillgång till stöd och möjlighet att inhämta kunskap över tid.

Helhetsperspektiv

Samtidigt kantas vägen från barn till vuxen av diagnosutredningar liksom planering och genomförande av behandlingar för att nå en god livskvalitet. Övergången från barn till vuxen kan vara särskilt komplicerad när man lever med ett sällsynt hälsotillstånd – både ur medicinsk, psykologisk och odontologisk synvinkel. Tillgången till samlad expertis med helhetsperspektiv och individfokus begränsad. Därför finns vi.

Följa patientens behov

Med en barnspecialist och en vuxenspecialist spänner vår kompetens över hela livstidsperspektivet. Tvärvetenskaplig kunskap och bred erfarenhet ger oss möjlighet att möta och följa patientens behov på bästa sätt. Vi följer många patienter genom hela livet och får på så sätt unika erfarenheter och kunskaper som fångar hela livscykeln hos en person med ett sällsynt hälsotillstånd.

Kontinuitet i vården

Helhetssynen är viktig och Kompetenscenters väl utvecklade nätverk och samarbete med en bred expertis nationellt och internationellt, liksom med olika patientföreningar, ger bra förutsättningar för det goda patientmötet. Det skapar en kontinuitet i vården som återspeglas i livskvaliteten. Kompetenscenter deltar ofta i diagnosutredningar och många patienter får sin diagnos till följd av den odontologiska bedömningen.

Vetenskap och ny kunskap

För alla personer med ett sällsynt hälsotillstånd, liksom för närstående, är det viktigt att i mötet med vården träffa någon som har kunskap om det sällsynta ur alla perspektiv. Vi bidrar med att vägleda vidare inom vården och har en unik tillgång till vetenskap och ny kunskap inom det sällsynta området.

Sällsynta hälsotillstånd

Främst avses medfödda eller förvärvda tillstånd hos färre än 5 av 10 000 invånare som leder till omfattande funktionsnedsättning. Mer information finns på Sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen(Extern länk) (nytt fönster)

1177 Vårdguidens E-tjänster

Här kan du boka tid, av-och omboka tider, beställa journalkopior, förnya recept etc.

Till 1177 vårdguidens E-tjänster(Extern länk) 

Mer information

I Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser hittar du information om cirka 300 ovanliga sjukdomar och skador.

Sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (nytt fönster)(Extern länk)

Kompetenscentra och andra organisationer

Odontologiska kompetenscentra för sällsynta diagnoser

I Skandinavien finns sex odontologiska centra för sällsynta diagnoser med målsättning att öka och sprida kunskap. Vårdgivare och patienter/familjer kan söka information, råd och stöd. 

Mun-H-Center, Folktandvården Västra Götaland(Extern länk) (nytt fönster)

Odontologiskt Kunskapscentrum i Norr(Extern länk) (nytt fönster)

Tako-senteret, Oslo(Extern länk) (nytt fönster)

Odontologisk Videncenter, Rigshospitalet, Köpenhamn(Extern länk)  (nytt fönster)

Odontologisk Landsdels- og Videncenter, Århus(Extern länk) (nytt fönster)

Medicinska centra för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid Sveriges universitetssjukhus. Här finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

CSD i samverkan(Extern länk) (nytt fönster)   

Centrum för sällsynta diagnoser(Extern länk) Nätverk Norr  (nytt fönster)

Centrum för sällsynta diagnoser(Extern länk) Karolinska, Stockholms sjukvårdsregion (nytt fönster)

Centrum för sällsynta diagnoser sydöst, (Extern länk)CSD(Extern länk) (nytt fönster)

Centrum för sällsynta diagnoser(Extern länk) Syd, Södra sjukvårdsregionen (nytt fönster)  

Centrum för sällsynta diagnoser(Extern länk) Uppsala - Örebro sjukvårdsregion (nytt fönster) 

Centrum för sällsynta diagnoser(Extern länk) Väst, Västra sjukvårdsregionen (nytt fönster) 

Intresseföreningar

Riksförbundet Sällsynta diagnoser(Extern länk) (nytt fönster)

Funktionsrätt Sverige(Extern länk) (nytt fönster)

Kraniofaciala föreningen(Extern länk) (nytt fönster)

Andra organisationer

Ågrenska, Göteborg(Extern länk) (nytt fönster)

CHILD (Extern länk)(nytt fönster)