Att leva med avvikande utseende

Logo
Foto: Nationellt nätverk för kraniofaciala missbildningar

Strategier baserade på intervjuer i fokusgrupper

Strategier för föräldrar

- Se till att du har god kunskap om ditt barns diagnos.

- Sök gärna kontakt med nätverk och föreningar där du kan möta andra i samma situation.

- Informera personalen om barnet inför övergångar/byte av utbildningsstadium t ex dagis, skolstart, nya skolklasser, fritids etc.

- Informera föräldrarna i dagisgruppen och klassen.

- Försök hitta fritidsaktiviteter och egna intressen som barnet kan bli delaktig i och "duktig på".

- Tala med barnet om andras reaktioner, att andra kan vara lite ovana vid det annorlunda.

- Tala med barnet om bemötande, berätta om hur man kan uppleva att någon stirrar eller frågar. Visa att det är naturligt att tala om det

- Tala även med syskon under hela uppväxttiden om egna känslor och familjens situation.

- Försök att skapa utrymme för egen tid och sök kontakter där du kan tala om egna känslor och reaktioner.

Strategier för ungdomar

- Se till att du är väl informerad om din egen diagnos.

- Se till att du själv får delta i diskussioner om behandling. Det kan vara bra att skriva ner frågor i förväg. Fråga hur det blir om du gör en operation/behandling och hur det blir om du avstår. Tänk efter vad du själv tycker är viktigt att förbättra eller ändra på.

- Fundera på varför du vill ha eller inte ha behandling.

- Försök att hitta personer att tala med, antingen i familjen eller bland kamrater, lärare eller andra.

- Ta reda på möjligheter att få kontakt med andra i samma situation.

Strategier för vård och habilitering

- Informera familjen noga om diagnosen och vad den innebär i samband med att den ställts hos det lilla barnet.

- Förmedla gärna kontakt med annan familj med samma diagnos.

- Informera om resurser som finns t ex föreningar, tidskrifter, böcker, filmer etc.

- Informera barnet redan i förskoleåldern så att de får berätta och ställa sina egna frågor.

- Ge åldersadekvat information och gör barnet delaktig i diskussion om operationer och behandling.

- Upprepa informationen och kontrollera att det inte finns kunskapsluckor.

- Upprätta en individuell vårdplan och utse helst en person som är ansvarig för samordning och uppföljning.

- Ge utrymme för att fråga om risker och konsekvenser av att operera/behandla resp. att avstå.

- Informera om möjligheten till "second opinion" inför svåra beslut.

Lästips och länkar

Ett annat ansikte, Anna Lytsy, 2006. Mun-H-Center förlag, Hovås

Sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen(Extern länk) (nytt fönster)

www.kraniofaciala.se(Extern länk) (nytt fönster)

www.sallsyntadiagnoser.se(Extern länk) (nytt fönster)

www.changingfaces.org.uk(Extern länk) (nytt fönster)

www.aboutfaceinternational.org(Extern länk) (nytt fönster)

Utarbetat av nationellt nätverk för kraniofaciala missbildningar 2009 i samarbete med föräldrar och ungdomar som deltagit i fokusgrupper om att leva med avvikande utseende.

Bergendal B, Ahlborg B, Knudsen E, Marcusson A, Nyberg J, Wallenius E, Gustafsson-Bonnier K. Living with facial disfigurement-strategies for individuals and care management. Spec Care Dentist. 2011;31:216-219.