Barn med hjärtfel upptäcks allt tidigare

High-five! Barnkardiologen Henning Clausen har gjort en rutinkontroll av Leia Neuberg 3 ½ år, och konstaterar att allt ser okej ut med hjärtat.
High-five! Barnkardiologen Henning Clausen har gjort en rutinkontroll av Leia Neuberg 3 ½ år, och konstaterar att allt ser okej ut med hjärtat. Foto: Johan W Avby
High-five! Barnkardiologen Henning Clausen har gjort en rutinkontroll av Leia Neuberg 3 ½ år, och konstaterar att allt ser okej ut med hjärtat. Dags för rutinkontroll. Leia Neuberg, 3 ½ år har med sig mamma Allyson när det är dags för biomedicinska analytikern Johan Homelius och barnkardiolog Henning Clausen (stående) att kontrollera hur Leia:s hjärta mår. Efter en stor hjärtoperation vid nio månaders ålder är Leia idag ett barn fylld av energi.Staketet hos dagmamman ska ”målas”. Så Leia Neuberg, 3 ½ år jobbar intensivt med pensel och vatten för att det ska bli snyggt.

Det föds ungefär 40 barn i Jönköpings län varje år med hjärtfel. Allt oftare upptäcks hjärtfelen redan på fosterstadiet i mödrahälsovården, och behandling och operationer kan planeras in. Leia Neuberg, 3 ½ år, är ett av många barn som har en långvarig kontakt med barnhjärtteamet på Länssjukhuset Ryhov.

– Vi har fått så mycket stöd och hjälp av barnhjärteamet på Länssjukhuset Ryhov, och de har utvecklat så bra rutiner för henne. I dag är Leia helvild och har superenergi, säger mamma Allyson.

Familjen fick ett dramatiskt besked under graviditeten. Ultraljudsundersökningar visade på flera allvarliga hjärtfel, och efter besök i Linköping åkte makarna Neuberg sedan till Lund för undersökningar och sedan för förlossning, där ett av Sveriges två centra för barn med hjärtfel finns.

Ovanliga hjärtfel

– Det visade sig att Leias olika hjärtfel var mer komplicerat än vad de kunde se på ultraljud. Hon hade flera ganska ovanliga kombinationer av hjärtfel. Hon saknade bland annat lungartär och venerna som ska leda blodet från lungorna tillbaka till hjärtat gjorde inte det som de skulle. Det var så ovanligt att kardiologerna i Lund knappt visste vad de skulle göra. De ringde bland annat kollegor i USA och rådfrågade. Det var otäckt att höra, berättar Allyson.

Den första tillfälliga operationen gjordes i Lund när Leia bara var två veckor gammal. Den stora korrigeringsoperationen skedde när hon var nio månader gammal.

”Mår jättebra idag”

– Då började hon må bättre och äta bättre, när hjärtat nu fungerar som det ska. I dag mår hon jättebra. Men den lungartär som sattes in måste i framtiden bytas ut, eftersom den inte växer som övriga kroppen. Det undersöker de regelbundet med ultraljud, säger Allyson.

Hjärtfelen har lett till täta kontakter med barnhjärtteamet på Länssjukhuset Ryhov, som består av läkare, sjuksköterskor, biomedicinska analytiker, undersköterska och vid behov en rad ytterligare yrkesgrupper. I dag görs regelbunden uppföljning och vid behov är det bara för föräldrarna att höra av sig.

Tajmar tidpunkt för operation

– Detta är ett av de roligaste jobb som man kan ha. Att få ett barn som har fel på hjärtat är en fruktansvärd situation för föräldrarna – och barnet, men det är så härligt att det idag går att behandla nästan alla, säger barnkardiolog John Terlinder. Genom vår teambedömning tajmar vi in precis rätt tidpunkt för operation. Då är barnet i gott skick och operationen blir väldigt säker när vi syr igen hål i hjärtat, lagar klaffar eller något annat.

Blå bebis blir lekfull treåring

Kontakten med barn och föräldrar blir ofta långvarig, och framstegen tydliga.

– Som doktor möter jag först en bebis som är blå och uppenbart jättesjuk. Sedan behandlar vi och ger läkemedel så att det stabiliserar sig inför operation. Vid återbesöket en vecka efter operation är det en rosig bebis som sprattlar och ler mot oss. Vid kontrollen vid tre års ålder gör barnet kanske en kullerbytta i väntrummet. Det är otroligt tillfredsställande.

Leia är van vid sjukhusbesök

För Leia har det blivit en vana med alla sjukhusbesök, på grund av sitt ”trasiga hjärta” som hon säger själv.

– Hon är inte rädd. Tvärtom. Hon kramar om sjuksköterskorna Lisbeth och Noomi, gillar lekplatsen i väntrummet och får titta på tv medan hon ligger och blir undersökt med ultraljud, något som vi är jättetacksamma för. Även om hon blir ledsen när hon blir stucken så har hon glömt det till nästa gång och minns bara det positiva, säger Allyson.